Категорія: Пацієнту

Орфанні захворювання за ПМГ: яку допомогу пацієнти можуть отримати безоплатно

Дата публікації: 18 травня 09:30

Пацієнти з орфанними захворюваннями мають право на безоплатну медичну допомогу за Програмою медичних гарантій незалежно від місця реєстрації, проживання чи тимчасового перебування. Йдеться про амбулаторну, спеціалізовану та стаціонарну допомогу, реабілітацію, паліативний супровід, а також доступ до окремих ліків і медичних виробів у межах програми реімбурсації.

Орфанні захворювання — це рідкісні вроджені або набуті хвороби, які можуть уражати різні системи організму: нервову, кістково-м’язову, дихальну, травну, ендокринну та інші. До цієї групи також належать окремі новоутворення і вроджені вади розвитку.

Такі захворювання часто потребують тривалої діагностики, постійного спостереження, спеціалізованого лікування та комплексного медичного супроводу.

До переліку рідкісних захворювань, визначеного МОЗ, входять понад 300 хвороб. Серед них — цукровий і нецукровий діабет, гемофілія, хвороба Віллебранда, муковісцидоз, хвороба Гоше та інші.

Скільки пацієнтів мають встановлені діагнози

За даними ЕСОЗ станом на 24 лютого 2026 року, в Україні зафіксовано:

муковісцидоз — 2 700 пацієнтів;
гемофілія А — 1 857 пацієнтів;
хвороба Віллебранда — 745 пацієнтів;
гемофілія B — 381 пацієнт;
хвороба Гоше — 258 пацієнтів;
гемофілія C — 99 пацієнтів.

Яку допомогу покриває ПМГ

У межах Програми медичних гарантій пацієнти з орфанними захворюваннями можуть отримати безоплатну медичну допомогу за направленням сімейного лікаря, терапевта, педіатра або лікуючого лікаря.

Якщо діагноз уже встановлено і пацієнт має лікуючого лікаря, звернутися до нього можна без нового направлення від лікаря первинної медичної допомоги.

Пацієнтам можуть бути доступні:

амбулаторна, спеціалізована та високоспеціалізована допомога;
стаціонарне лікування — з операціями або без них;
реабілітаційна допомога;
паліативна допомога, зокрема мобільна;
лікарські засоби та медичні вироби за програмою реімбурсації, зокрема інсуліни.

Знайти медичний заклад, який має договір із НСЗУ і надає потрібну послугу, можна через контакт-центр НСЗУ за номером 16-77 або за допомогою дашборду «Укладені договори про медичне обслуговування населення за програмою медичних гарантій».

Як забезпечують дороговартісне лікування

Окремо в НСЗУ нагадують, що дороговартісні лікарські засоби, медичні вироби та спеціальне лікувальне харчування для пацієнтів із рідкісними захворюваннями не входять до тарифів Програми медичних гарантій.

Водночас вони забезпечуються централізовано — за рахунок інших програм державного бюджету. Такі закупівлі МОЗ здійснює через ДП «Медичні закупівлі України».