- Категория
- Пациенту
Орфанные заболевания по ПМГ: какую помощь пациенты могут получить бесплатно
- Дата публикации
Пациенты с орфанными заболеваниями имеют право на бесплатную медицинскую помощь по Программе медицинских гарантий независимо от места регистрации, проживания или временного пребывания. Речь идет об амбулаторной, специализированной и стационарной помощи, реабилитации, паллиативном сопровождении, а также доступе к отдельным лекарствам и медицинским изделиям в рамках программы реимбурсации.
Орфанные заболевания — это редкие врожденные или приобретенные болезни, которые могут поражать разные системы организма: нервную, костно-мышечную, дыхательную, пищеварительную, эндокринную и другие. К этой группе также относятся отдельные новообразования и врожденные пороки развития.
Такие заболевания часто требуют длительной диагностики, постоянного наблюдения, специализированного лечения и комплексного медицинского сопровождения.
В перечень редких заболеваний, определенный Минздравом, входят более 300 болезней. Среди них — сахарный и несахарный диабет, гемофилия, болезнь Виллебранда, муковисцидоз, болезнь Гоше и другие.
Сколько пациентов имеют установленные диагнозы
По данным ЭСЗ по состоянию на 24 февраля 2026 года, в Украине зафиксировано:
- муковисцидоз — 2 700 пациентов;
- гемофилия А — 1 857 пациентов;
- болезнь Виллебранда — 745 пациентов;
- гемофилия B — 381 пациент;
- болезнь Гоше — 258 пациентов;
- гемофилия C — 99 пациентов.
Какую помощь покрывает ПМГ
В рамках Программы медицинских гарантий пациенты с орфанными заболеваниями могут получить бесплатную медицинскую помощь по направлению семейного врача, терапевта, педиатра или лечащего врача.
Если диагноз уже установлен и у пациента есть лечащий врач, обратиться к нему можно без нового направления от врача первичной медицинской помощи.
Пациентам могут быть доступны:
- амбулаторная, специализированная и высокоспециализированная помощь;
- стационарное лечение — с операциями или без них;
- реабилитационная помощь;
- паллиативная помощь, в том числе мобильная;
- лекарственные средства и медицинские изделия по программе реимбурсации, в частности инсулины.
Найти медицинское учреждение, которое имеет договор с НСЗУ и предоставляет нужную услугу, можно через контакт-центр НСЗУ по номеру 16-77 или с помощью дашборда «Заключенные договоры о медицинском обслуживании населения по программе медицинских гарантий».
Как обеспечивают дорогостоящее лечение
Отдельно в НСЗУ напоминают, что дорогостоящие лекарственные средства, медицинские изделия и специальное лечебное питание для пациентов с редкими заболеваниями не входят в тарифы Программы медицинских гарантий.
В то же время они обеспечиваются централизованно — за счет других программ государственного бюджета. Такие закупки Минздрав осуществляет через ГП «Медицинские закупки Украины».
