Дивный новый мир. Зачем нужны большие данные о здоровье пациентов

Александр Панов, Forbes

Возможности применения больших данных в здравоохранении огромны, полноценное их внедрение приведет к настоящей революции. Терапия станет намного эффективнее и доступнее, появится полноценная медицинская профилактика, люди будут знать вероятность наступления тех или иных заболеваний и своевременно принимать меры.

За последние два десятка лет появилось и исчезло много перспективных бизнес-идей в сфере технологий, которые привлекали самых разных инвесторов: спекулятивных и консервативных, квалифицированных и неквалифицированных. Кривая хайпа выносит те или иные концепции на передний край общественного интереса, но, исчезая из новостей, они не исчезают из реальности. Интерес к любым проектам со словом «блокчейн» в наименовании постепенно сменяется оценкой перспективы самой технологии и все более успешными проектами, которые скоро станут новой повседневностью.

Концепт больших данных появился относительно давно, но за последние 3-5 лет он получил постоянную прописку в словаре инвесторов, топ-менеджеров и даже передовых чиновников. Считается, что большие данные — это данные, которые обладают так называемым свойством пяти V: большой, очень большой объем (Volume), скорость обновления данных (Velocity), разнообразие данных (Variety), достоверность данных (Veracity) и монетарная ценность этих данных (Value). Граница критериев постоянно смещается, недавно говорили о трех, завтра могут начать говорить о семи свойствах данных. Но очевидно, что приходит новая цифровая реальность, где данные о людях позволяют предсказывать их поведенческие паттерны, а потом и формировать их. Тем временем относительно малозаметно и, на удивление, почти без неизбежного хайпа появляются технологии, которые, возможно, сделают уже в скором будущем мир таким, каким человечество его никогда не видело. Речь идет о больших данных в здравоохранении.

Что такое большие данные в здравоохранении и зачем они нужны?

Данные можно поделить на две большие группы. Первая группа — все данные о вашем здоровье (анализы важнейших биологических показателей, нейрофизиологические данные, геномные данные и пр.). Вторая — данные окружающей среды, которые могут оказать влияние на ваше здоровье (состав пищи, атмосферы, экологические данные).

Что же медицина и фармацевтика? Легко пояснить на примере клинических исследований препаратов. Это длинный, трудоемкий и дорогой процесс, но исследования нужны, чтобы препарат был разрешен к обороту. Объем данных самых значительных клинических исследований по распространенным заболеваниям — это данные тысяч, иногда десятков тысяч человек. На их основании производится оценка безопасности и эффективности лекарств. При сборе большого количества данных, особенно геномных, проводить клинические исследования будет гораздо легче, нежелательные явления и показания для препаратов будут определяться точнее и быстрее.

Огромный массив данных о физиологии человека очень скоро даст совершенно иные возможности для диагностики. В какой-то степени будет воспроизведена ситуация, когда элитный продукт станет общедоступным. Регулярное (раз в неделю и чаще) наблюдение у врача исторически доступно небольшому количеству людей, но медицинские изделия, использующие интернет вещей, дают возможности мониторинга определенных показателей в режиме реального времени.

Еще большие перспективы для больших данных в сфере персонализированной медицины, а также в сегменте, который можно назвать «лекарство на заказ» (drug on demand). Большие данные могут создать ситуацию, когда препарат будет кастомизироваться определенным образом под конкретного человека. По всей видимости, это не приведет к демократизации лекарственных средств, так как нового действующего вещества из 3D-принтеров ожидать не приходится, а R&D-расходы фармацевтических компаний исключительно растут. Но появится целый голубой океан для бизнеса, а эффективность терапии значительно увеличится.

Как получить большие данные?

Некоторое время назад в мире начали внедряться электронные системы здравоохранения полного цикла. Как правило, они включают в себя следующие компоненты: возможность записи к врачам, электронную карточку больного, электронный рецепт, который выписывает врач и который доступен онлайн для фармацевта. В отдельных странах такие решения связаны с применением телемедицинских технологий — консультацию от врача можно получить дистанционно.

Страховая компания Aetna активно использует большие данные при работе по знаменитому Obamacare. Однако новое измерение больших данных еще только появляется — текущих данных еще недостаточно много. Полноценная система, основанная на больших данных, может заработать только как раз при внедрении IoMT (интернета медицинских изделий). Такие изделия уже существуют, и этот рынок стремительно расширяется. Обрабатывать данные будут системы, основанные на искусственном интеллекте, однако использование данных в настоящий момент сопровождается большими правовыми сложностями.

Почему это так неочевидно с правовых и этических позиций?

Люди в дивном новом мире больших данных получат больше здорового долголетия, но меньше приватности. Вопрос о приоритете и соотношении индивидуальных прав и коллективной пользы остается открытым. Мировая концепция персональных данных разрабатывалась в тот момент, когда ценность данных стала очевидна, но возможности ее автоматизированной обработки были еще невелики. Подвергается постоянной эрозии и критике альфа и омега регулирования персональных данных — добровольное целевое информированное согласие субъекта персональных данных на их обработку и дальнейшие действия. Чем больше цифровизация, тем больше угрозы для личной жизни конкретного человека, таргетированная реклама у большей части людей вызывает исключительно неприятие.

Как не анонимизируй большие данные о здоровье для использования в целях общего блага, всегда есть возможность идентифицировать конкретного человека. Такая возможность будет и у государства, и у частных субъектов (например, корпораций). Следующий уровень — это доступность геномных данных. Легко можно вообразить себе сюжет биопанка — отбора детей по их способностям, предписанные браки и прочую евгенику. Однако прошлое показывает, что кроме очевидных книжных сюжетов масштабные инновации обязательно вызывают еще самые неожиданные последствия. Точка в этом вопросе не поставлена — новые, с иголочки, европейские правила о персональных данных (GDPR) скорее говорят о приоритете индивидуального права на приватность.