МОЗ вперше одержало понад 150 флаконів препарату Spinraza

МОЗ вперше одержало понад 150 флаконів препарату Spinraza

До України надійшли ліки для дітей, які страждають спинальною мʼязовою атрофією (СМА). Рідкісний препарат отримали 13 лікарень. Вартість одного флакону складає понад $100 тисяч.

Про це повідомляє пресслужба Міністерства охорони здоров’я. Зазначається, що дорогий та рідкісний препарат Spinraza є одним з трьох наявних у світі, які використовують для лікування дітей з СМА. 

Понад 150 флаконів препарату отримали безоплатно тринадцять українських лікарень. 

«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», – наголосила заступниця міністра охорони здоров’я з питань цифрового розвитку, цифрових трансформацій і цифровізації Марія Карчевич. 

У МОЗ підкреслили, що понад 200 дітей в Україні мають діагноз СМА. Це захворювання є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, воно вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. 

Наразі у світі є лише три препарати, що застосовують при лікуванні СМА: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший необхідно ввести до 2-річного віку, оскільки він зупиняє хворобу назавжди, два останні – використовують протягом усього життя. 

Повідомляється, що препарат Spinraza зареєстрований американською фармкомпанією Biogen. Ліки вводять безпосередньо у спинномозкову рідину через поперек за допомогою ін’єкції. Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя. 

Нагадаємо, що фармацевтична компанія Roche отримала нове показання для Evrysdi – тепер його можна використовувати в дітей віком до двох місяців, тобто у передсимптомних пацієнтів. Evrysdi – препарат, ліцензований Roche від PTC Therapeutics, призначений для лікування СМА. 

Також стало відомо, що українські діти з СМА отримали можливість лікуватись у Польщі та інших країнах Євросоюзу.