Категорія: Новини

МОЗ затвердило Довідник орфанних захворювань: понад 7 тисяч діагнозів

Дата публікації: 28 січня 11:30

В Україні офіційно затвердили Довідник рідкісних (орфанних) захворювань — документ, що охоплює понад 7 тисяч діагнозів і має стати основою для системного обліку, планування лікування та розвитку комплексної медичної допомоги пацієнтам з рідкісними хворобами.

Міністерство охорони здоров’я України 15 січня затвердило Довідник рідкісних (орфанних) захворювань. Відповідний наказ ухвалено на виконання Плану заходів із реалізації Концепції розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями на 2021–2026 роки.

Документ закладає системний підхід до обліку орфанних захворювань та формування достовірної інформації про потреби пацієнтів у лікуванні. Це дозволить більш точно планувати ресурси та підвищити ефективність організації медичної допомоги.

У МОЗ наголошують, що затвердження Довідника є важливим кроком для розвитку комплексної допомоги при рідкісних захворюваннях. Йдеться, зокрема, про покращення доступу до діагностики та лікування, вибудовування маршрутів пацієнта і розширення доступу до сучасної терапії. Технічну імплементацію довідника планують здійснити в електронній системі охорони здоров’я.

У межах цієї роботи було перекладено й адаптовано міжнародну базу даних Orphanet. До процесу долучилися фахівці робочої групи, сформованої на базі Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит», а також громадська спілка «Орфанні захворювання України».

Українська версія Orphanet уже опублікована на офіційному вебсайті проєкту. Крім того, підготовлені матеріали передали до Національного інституту охорони здоров’я та медичних досліджень Франції (Inserm) — на виконання умов відповідної міжнародної угоди.

Ознайомитися з Довідником рідкісних (орфанних) захворювань можна за посиланням.