Схвалено положення про Державну інформаційну систему трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин

За визначенням законодавців, це «електронна автоматизована інформаційно-телекомунікаційна система, призначена для збирання, реєстрації, накопичення, зберігання, обробки, адаптування, зміни, поновлення, використання, поширення (розповсюдження, передачі), знеособлення та знищення визначеної законом інформації про фізичну особу та іншої інформації, передбаченої законодавством, а також для інформаційного забезпечення прийняття рішень з питань трансплантації анатомічних матеріалів людини у вигляді гемопоетичних стовбурових клітин, що зберігається на інформаційних ресурсах, зареєстрованих та розташованих в Україні».

Обіцяється, що функціональні можливості системи дозволять у майбутньому оперативніше шукати й формувати пару «донор-реципієнт», швидко обмінюватися інформацією та документами з іншими інформаційними системами – тож кількість людей, яким допоможе цей метод, збільшиться.

Також вже визначено порядок і умови наповнення реєстру потенційних донорів гемопоетичних стовбурових клітин, його функціонування, доступу до цієї інформації.

Потенційний донор гемопоетичних стовбурових клітин — фізична особа, щодо якої проведене імунологічне типування, і яка надала згоду на внесення персональної інформації щодо себе до інформаційних систем трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин, але ще не надала згоду на вилучення гемопоетичних стовбурових клітин.

Наскільки буде ефективним новий реєстр — невідомо. Слід зазначити, що наприкінці минулого року Рахункова палата опублікувала звіт за результатами аудиту ефективності використання коштів державного бюджету, виділених Міністерству охорони здоров’я України на реалізацію пілотного проєкту щодо зміни механізму фінансового забезпечення оперативного лікування з трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів. Серед інших недоліків у документі було зазначено, що аналогічна база даних – ЄДІСТ (Єдина державна інформаційна система трансплантації органів та тканин) – належним чином не працювала і не взаємоодіяла з іншими реєстрами. Станом на 01.07.2022 ЄДІСТ налічувала лише 207 осіб, які надали письмову згоду на донорство у випадку своєї смерті.