Пациентские организации обеспокоены инициативами Минздрава по изменениям в обеспечении лекарствами орфанных пациентов

Пациентские организации обеспокоены инициативами по изменению порядка обеспечения лекарственными средствами и специальными диетическими продуктами пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Как сообщила президент благотворительной организации «Объединение родителей детей больных фенилкетонурией «Поколение» Наталья Тимощук, разработанный Министерством здравоохранения новый проект постановления Правительства относительно обеспечения орфанных пациентов предусматривает отмену действующего постановления №160 от 31 марта 2015 года, которым предусматривается обеспечение лечением всех пациентов со всеми орфанными заболеваниями.

«Постановление №160 отменять нельзя, так как на нем основывается обеспечение лечением орфанных пациентов. Если его отменить, в регионах никто ничем обеспечиваться не будет, так как в Минздраве по орфанным заболеваниям нет профильных программ. По регионам люди сами на местах на основании этого постановления добиваются выделения финансирования. Если постановление отменить, они будут лишены этого», – сказала она.

Тимощук отметила, что в настоящее время обеспечение лечением за средства госбюджета осуществляется только по менее десятка заболеваний, в то время как в реестре орфанных заболеваний их 285.

Она подчеркнула, что изменения в порядок обеспечения лечением орфанных пациентов были инициированы в связи с отсрочкой вступления в действие Национального перечня лекарственных средств, согласно которому за бюджетные средства должны закупаться только внесенные в Нацперечень препараты. Однако препаратов для лечения орфанных заболеваний в Нацперечне нет.

При этом Тимощук отметила, что предложенные изменения, невзирая на их неподдержку пациентскими организациями, уже переданы в Кабмин.