МОЗ змінило перелік референтних центрів орфанних захворювань

Відповідні зміни було внесено Наказом МОЗ України від 21.05.2024 № 864 «Про внесення змін до Переліку референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань», який окрім інших модифікував базовий наказ міністерства від 2022 року «Про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань».

Попереднім наказаом було визначено Положення про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань, критерії включення до мережі, вимоги до взаємодії з МОЗ і НСЗУ тощо.

Відтепер профільне міністерство фіналізуало перелік медзакладів «орфанної мережі» та закріпило за ними спеціалізації. В кінцевому варіанті осередків, що спеціалізуються на лікуванні рідкісних захворювань, усього 14, шість із них розташовані у столиці.

Зокрема, як йдеться у додатку до останнього наказу МОЗ, «Охматдит» має лікувати «метаболічні захворювання, муковісцидоз, нервово-м’язові захворювання, рідкісні генетичні захворювання кісток, імунодефіцити; бульозний епідермоліз», тоді як інститут Старжеска – легеневі гіпертензії у дорослих, а також ревматопатології (ювенільний ідіопатичний артрит, системний червоний вівчак, системна склеродермія, ідіопатичні запальні міопатії, первинний сухий синдром Шегрена, системні васкуліти).

В переліку також три харківські медзаклади, за якими закріплено загальні «нервово-м’язові захворювання», фенілкетонурія, педіатричні ревматопатології.