Минздрав изменил список референтных центров орфанных заболеваний

Соответствующие изменения были внесены Приказом Минздрава Украины от 21.05.2024 № 864 «О внесении изменений в Перечень референтных центров по вопросам редких (орфанных) заболеваний», кроме других модифицировал базовый приказ министерства от 2022 года «О сети референтных центров по вопросам редких ) заболеваний».

Предварительным приказом были определены Положения о сети референтных центров по вопросам редких (орфанных) заболеваний, критерии включения в сеть, требования к взаимодействию с Минздравом и НСЗУ и т.д.

Теперь профильное министерство финализувало перечень медучреждений «орфанной сети» и закрепило за ними специализации. В конечном варианте очагов, специализирующихся на лечении редких заболеваний, всего 14, шесть из них расположены в столице.

В частности, как говорится в приложении к последнему приказу Минздрава, Охматдет должен лечить метаболические заболевания, муковисцидоз, нервно-мышечные заболевания, редкие генетические заболевания костей, иммунодефициты; буллезный эпидермолиз», тогда как институт Старжеска – легочные гипертензии у взрослых, а также ревматопатологии (ювенильный идиопатический артрит, системная красная овчанка, системная склеродермия, идиопатические воспалительные миопатии, первичный сухой синдром Шегрена, системные васкулиты).

В перечне также три харьковских медучреждения, за которыми закреплены общие «нервно-мышечные заболевания», фенилкетонурия, педиатрические ревматопатологии.