Кэти против рака. Как победить болезнь и вдохновить других на борьбу

Элли Кинкейд, Forbes

В 1996 году 37-летней Кэти Джусти, работавшей менеджером по продажам в фармацевтической корпорации, сообщили, что у нее обнаружена множественная миелома — разновидность рака крови, и ей осталось жить всего три года. Она отказалась вести себя так, как будто ее жизнь закончилась.

«Я решила, что буду жить так, как я собиралась жить, а не готовиться к смерти», — рассказывает Джусти.

Такое отношение к жизни женщина поддерживает до сих пор. Она и ее дочь Николь, которой уже 23 года, недавно прыгали с парашютом в Южной Африке. По словам Николь, никто из них не собирается зацикливаться на том, что у Кэти рак.

Прогноз врачей не сбылся — это большая удача. Рак непредсказуем. Однако есть в этом и заслуга благотворительной организации, которую Джусти основала в 1998 году, — Фонд исследований множественной миеломы. Этот фонд позволил ускорить проведение клинических испытаний десяти лекарственных средств, включая Velcade® компании Takeda и Darzalex компании Johnson & Johnson, и быстрее выпустить их на рынок. Это была первая благотворительная организация, которая начала инвестировать средства в фармацевтические компании. Благодаря этому биотехнологи смогли уделить особое внимание миеломе, которую диагностируют 30 000 раз в год в США и которая ежегодно уносит жизни 12 000 американцев. Фонд также спонсирует передовые исследования и стимулирует ученых к обмену опытом.

«Будет справедливо сказать, что пациенты сегодня живут в три-четыре раза дольше. При этом многие из них имеют хронические заболевания, методы лечения которых уже разрабатываются», — говорит Кен Андерсон, директор Института LeBow по лечению миеломы при Институте раковых исследований Dana-Farber, бывший президент Американского Общества Гематологии и личный доктор Джусти.

«Кэти и ее исследовательский фонд сыграли важную роль в достигнутом прогрессе», — добавляет она.

Джусти вдохновила своим отношением других пациентов.

«Она действительно сдвигает горы в этом направлении и показывает пример, какую роль могут играть пациенты», — говорит Джош Соммер, исполнительный директор и сооснователь Фонда исследований хордомы, который вошел в рейтинг Forbes предпринимателей моложе 30 лет.

Он говорит, что история Джусти помогла ему противостоять хордоме, редкой разновидности рака костей, который был у него обнаружен в возрасте 18 лет.

«Мы не должны выступать как традиционная некоммерческая организация. Мы можем взять на себя более активную роль и привлекать заинтересованных лиц для разработки препаратов быстрее и эффективнее, чем кто-либо другой», — считает Джули Флешман, которая стала президентом и исполнительным директором Движения против рака поджелудочной железы после того, как ее отец умер от этой болезни.

«Мы, конечно же, считаем Кэти и ее фонд лидерами в этой области», — отмечает она.

Фармацевтические компании обожают ее. Тони Коулс, бывший управляющий компании Onyx Pharmaceuticals, ориентированной на лечение рака, говорит, что впечатлен ее энергией. Его новая компания Yumanity сфокусирована на работе с нейродегенеративными заболеваниями, и ему бы хотелось видеть в своей команде таких же энергичный сотрудников, как Кэти.

«Я бы хотел, чтобы у меня было пять таких Кэти, которые помогали бы бороться с болезнями Альцгеймера и Паркинсона. Если бы у меня было пять Кэти, мы бы нашли средство против болезни Альцгеймера. Я бы даже согласился и на одну Кэти», — говорит Коулс.

В декабре 1995 года Джусти решила обратиться к врачу из-за упадка сил. Кэти думала, что плохо себя чувствует из-за стресса на работе. Ее доктор заметил отклонения в анализе крови и решил, что в этом и кроется причина ее утомления. Он заподозрил миелому. Биопсия костного мозга подтвердила подозрение. Доктор взял Джусти за руки и сообщил печальную новость. Она спросила, что это значит и как долго ей осталось жить. Он ответил, что три года.

Джусти обращалась к нескольким онкологам, но все-таки решила подождать с лечением, так как хотела завести ребенка.

«Люди думали, что я сошла с ума», — говорит Джусти.

Она все равно прошла процедуру экстракорпорального оплодотворения. В 1997 году родился ее сын Дэвид, и они переехали из Иллинойса в Коннектикут, чтобы быть ближе к семье.

Она и ее сестра-близнец Карен основали Фонд исследований множественной миеломы в 1998 году. Целью Кэти было прожить как можно дольше — ради детей. Во время первой акции по сбору средств Фонд привлек около $450 000. Кэти начала организовывать встречи с учеными, научными работниками и врачами, чтобы объединить их усилия.

В октябре 2000 года плоды этих встреч стали очевидны. Джулиан Адамс, химик биофармацевтической компании Millennium Pharmaceuticals в Кембридже, штат Массачусетс, прибыл на встречу, организованную Фондом в Бостоне, чтобы представить данные одного пациента. Этот пациент принимал препарат компании, после чего рак у него более не обнаруживался. Один из врачей сказал, что ничего подобного он не видел 25 лет. Во время первой встречи с Джусти Адамс спросил ее, может ли он взять под контроль организацию таких встреч, чтобы планировать клинические испытания. Все нужные врачи были как раз там. Она согласилась, и это позволило специалистам сэкономить много времени.

«Я у нее в вечном долгу», — говорит Адамс.

Препарат Velcade® был одобрен в 2003 году. Его приобрели более миллиарда потребителей. Позднее его выкупила японская фармкомпания Takeda.

В то же время появился другой многообещающий препарат: Талидомид, печально известный тем, что вызывал врожденные дефекты при его использовании у беременных женщин. Компания Celgene, которая находится в городе Саммит (Нью-Джерси), продавала его как средство против проказы — болезни Хансена, но онколог Барт Барлоги попробовал применять его на пациентах с миеломой и достиг фантастических результатов. Кейт Стюарт, директор Центра индивидуальной медицины Клиники Мейо, вспоминает о встрече Фонда исследований множественной миеломы сразу после 11 сентября — тогда врачи летали в пустых самолетах. На этой встрече они обсуждали, как новый исследовательский консорциум сможет обмениваться образцами тканей, производить генетические данные и как создать сеть для более быстрого проведения клинических испытаний. Это помогло ускорить исследование Талидомида и следующего препарата компании Celgene — Revlimid. Эти препараты оказались настолько успешными, что Celgene имеет на сегодняшний день рыночную капитализацию $65 млрд. Исследовательский консорциум при Фонде исследований множественной миеломы расширился с 4 до 25 онкологических центров.

В 2009 году Onyx Pharmaceuticals купила лекарственное средство Kyprolis за $276 млн. Исследовательский фонд Джусти помог с проведением клинических испытаний. Препарат был одобрен в 2012 году, и в следующем году Onyx продала его компании Amgen за $10,4 млрд.

«Оглядываясь назад, можно сказать, что мы сами были виноваты. Эти препараты давали фантастические результаты, а мы не делали ничего, чтобы иметь хоть какую-либо финансовую отдачу», — говорит Джусти.

Поэтому Фонд начал инвестировать в компании, среди которых были Constellation, Epizyme, Karyopharm, Astex и Intellikine. Эти инвестиции не только позволили компаниям заинтересоваться миеломой, но и обеспечили Фонду финансовую рентабельность.

К 2003 году Фонд стал настолько успешным, что Кэти и ее муж испугались, что это может иметь побочный эффект: что они не смогут больше скрывать ее болезнь от детей. Им пришлось все рассказать детям.

«Это было как гром среди ясного неба. Я помню, как подошла и обняла свою мать и спросила, неужели ее скоро не станет», — вспоминает Николь.

Джусти принимала Velcade® и Revlimid — те самые препараты, разработка которых была ускорена с ее помощью. Однако рак продолжал развиваться. В 2005 году ей сделали трансплантацию стволовых кроветворных клеток от ее сестры Карен. Самым худшим было оставить детей на три недели. Но это стоило того: трансплантация привела к ремиссии болезни.

Джусти считает, что ей удалось перенести болезнь отчасти из-за генетической мутации рака. Судя по всему, Velcade® смог помочь ей. Следующей задачей Фонда было финансирование компаний для проведения секвенирования ДНК, чтобы лучше понять действие миеломы. В 2011 году финансируемое Фондом исследование процесса секвенирования ДНК на 38 пациентах было опубликовано в Nature. Результаты показали, что некоторые пациенты положительно реагировали на препараты Zelboraf и Tafinlar. Результаты первых клинических испытаний оказались многообещающими. Более крупное исследование секвенирования ДНК у пациентов с миеломой началось в 2011 году.

В 2016 году Роберт Крафт, миллиардер и владелец американского футбольного клуба New England Patriots, выдал Гарвардской школе бизнеса грант на сумму $20 млн для проведения исследований в области генетической медицины. Джусти помогала ему в этом. Основная цель — это объединить усилия пациентов, например, с раком поджелудочной железы, и Фонда исследований миеломы.

«Мы в шоке от того, сколько мы потратили средств, делая одно и тоже», — говорит она.

Раз в два месяца Джусти вместе с мужем Полом ездит в Институт раковых исследований Dana-Farber, чтобы сделать анализ крови.

«Вы можете подумать, что мы уже привыкли к этому, но это не так,» — говорит она. На обратной дороге в Коннектикут она думает о том, что она станет делать, если рак вернется и как повысить шансы на выздоровление.