В ЭСЗ появился Справочник редких, или орфанных, заболеваний с международными кодами OrphaCode. Он содержит более 7 тыс. редких нозологических единиц, каждой из которых присвоен уникальный код в соответствии с международной номенклатурой Orphanet.
Справочник внедрили во исполнение приказа Минздрава №60 от 15 января 2026 года «Об утверждении Справочника редких (орфанных) заболеваний». Также приказом утверждена таблица соответствия между кодами OrphaCode и МКБ-10.
В ЭСЗ уже используют кодирование по МКБ-10-АМ, однако для орфанных заболеваний этой классификации не всегда достаточно. Часть редких диагнозов требует более точной идентификации, чем предусматривает действующая система кодов.
Именно для этого в систему добавляют OrphaCode. В будущем врачи смогут более детально фиксировать орфанные диагнозы, а государство — видеть более реальную картину по количеству таких пациентов, потребности в лечении и планированию соответствующих программ.
Ожидается, что внедрение Справочника поможет:
- точнее учитывать пациентов с орфанными заболеваниями;
- планировать медицинскую помощь и потребность в лечении;
- использовать международную терминологию, согласованную с Orphanet;
- улучшить обмен данными и поддержать развитие исследований.
В Минздраве отмечают, что внедрение Справочника является частью развития цифрового здравоохранения и приближения украинских подходов к европейским стандартам учета пациентов с редкими заболеваниями.
Ознакомиться со Справочником и таблицей соответствия кодирования можно по ссылке.
