Оксана Дмитриева: «Люди с инвалидностью есть среди нас, они не должны оставаться незамеченными»

— Откуда в вашей работе появилась тема реабилитации?

— На самом деле все началось с трансплантации. Мы проработали законодательство, запустили систему, а дальше в общении с людьми увидели еще одну большую проблему — реабилитацию. Стало очевидно: потребность огромная, а системного современного подхода фактически нет. Тогда мы и начали этим серьезно заниматься.

— Что именно пришлось менять в системе?

— В первую очередь — само представление о реабилитации. Раньше она часто сводилась к очень упрощенному набору действий: массаж, какие-то процедуры — и все. И начиналась в большинстве случаев уже тогда, когда человек получал инвалидность, а не с первых часов и дней болезни, как это происходит в мире. Нужно было менять и восприятие врачей, и восприятие общества.

Реабилитация — это не работа одного врача. Это работа мультидисциплинарной команды, которая должна дать человеку конкретный функциональный результат. И очень важно было донести еще одну ключевую вещь: реабилитация начинается не тогда, когда «все уже позади», а с первых дней.

Даже если человек лежит в постели, это не значит, что нужно просто ждать. Уже тогда нужно делать посильные упражнения, давать мышцам стимуляцию, чтобы не терять функцию. Иначе возвращение будет значительно более сложным. Это касается и тяжелых травм, и состояний после инсульта или инфаркта. Раньше часто говорили: «Лежите и не двигайтесь». Сегодня подход совсем другой.

— Насколько трудно было убедить чиновников перейти на новую модель?

— Очень трудно. Мы долго объясняли, проводили круглые столы, фактически ломали старое видение. Но в итоге закон был принят, и началась реальная перестройка подходов.

Когда в 2022 году началась полномасштабная война, стало понятно, насколько важным был этот фундамент. У государства уже были базовые законодательные решения, были подготовлены команды, было понимание, как должна выглядеть современная реабилитация.

— Насколько эти подходы дошли до центров на местах?

— Потребность в реабилитации сегодня есть буквально в каждом уголке Украины. Важно, что Национальная служба здоровья покрывает эти услуги через тарифы, и это сильно влияет на развитие системы.

Конечно, на старте не хватало подготовленных специалистов, поэтому мы закладывали переходные периоды, чтобы люди могли доучиться и войти в мультидисциплинарные команды. Сначала активнее подключались те центры, которые были более готовы и мотивированы. Потом другие увидели, что система реально работает, и тоже начали присоединяться. Сегодня открываются новые реабилитационные центры и отделения, и это направление расширяется.

— Где проходит граница между медицинской реабилитацией и тем, что происходит дальше?

— Очень многое зависит от мотивации самого человека. И это нужно честно проговаривать: мотивация не бывает стабильной. Даже сильный человек может в какой-то момент сказать себе: «У меня не получается, я больше не могу». Именно поэтому рядом должны быть те, кто поддерживает и помогает не остановиться.

Я могу привести пример парня, который после аварии не чувствовал тела ниже груди. Ему установили стимулятор, но ни одна технология не работает сама по себе. Не бывает так, что тебе что-то установили — и дальше ничего не нужно делать. Он сам рассказывал: кто-то после такого будет лежать и говорить, что это не работает, а он вставал в пять утра и начинал заниматься через боль, слезы и усталость. Именно это дает результат.

Поэтому мотивация, пример других, кто уже прошел этот путь, — это чрезвычайно важно для восстановления.

Вот здесь и начинается важная роль адаптивного спорта. Это уже не просто продолжение нагрузки. Это среда, где рядом есть люди, которые могут поддержать, подсказать, удержать, когда сложно. Также я начала развивать направление адаптивного танца.

— Вы говорите об адаптивном танце. Почему именно это направление?

— Потому что оно дает намного больше, чем может казаться на первый взгляд. Я сама занимаюсь танцами и хорошо понимаю, что человеку нужно не только лечение в узком смысле, но и возвращение к жизни, к ощущению себя, к взаимодействию с другими.

Я увидела, что отдельные ребята с протезами уже танцуют, но это были единичные истории. Тогда и возникла идея запустить проект адаптивного танца. Мы начали обучать тренеров и искать формат, который позволит работать с людьми с разными видами инвалидности.

Для человека это не только про физическую нагрузку. Это про координацию, память, уверенность в себе, про ощущение «я могу». Я, например, танцевала с парнем, который не видит, имеет протезы глаз и частично потерял слух, но он танцевал. И это очень сильный сигнал и для самого человека, и для общества: люди с инвалидностью есть среди нас, они не должны оставаться незамеченными.

— Это государственная инициатива или частный проект?

— Пока что это государственно-частный симбиоз. Я инициировала этот проект вместе с Министерством спорта, Министерством по делам ветеранов, подключались местные власти, бизнес.

Очень много помог бизнес, многое делалось через личные контакты и на энтузиазме. Впереди у нас много совместной работы: это и подготовка тренеров, и помощь с помещениями, и привлечение местных властей во всех уголках страны.

— Имеет ли адаптивный спорт официальный статус в Украине?

— Да, безусловно. В Украине есть законодательное поле для адаптивного спорта. Я вижу его как логическое продолжение реабилитации. Сначала человек проходит медицинское восстановление, а дальше встает вопрос: что потом? И тут открывается много направлений — теннис, бокс, футбол, водные виды спорта, танцы. Это уже история о возвращении человека к активной жизни.

— Нужны ли для этого отдельные методики и стандарты?

— Да, обязательно. Сейчас подходы еще более общие для адаптивного спорта в целом, но дальше их нужно детализировать по направлениям: танцы, бокс, футбол и так далее.

Тренер, который работает с адаптивным танцем, должен не просто уметь танцевать. Он должен понимать физические ограничения человека, чувствовать нагрузку, знать, как не навредить. Мы специально ограничивали продолжительность занятий, даже если сами ветераны говорили: «Я могу еще». Потому что перегрузка может дать осложнения. Все это должно быть учтено в стандартах.

— Каким вы видите масштаб такой программы?

— Масштаб должен быть национальным. Но важно правильно понимать формат. Мы не говорим, что это должны быть услуги в поликлиниках. Скорее речь идет о студиях, куда люди с инвалидностью смогут приходить и заниматься. Это не обязательно должны быть отдельные студии только для людей с инвалидностью — это могут быть и обычные танцевальные пространства, если они соответствуют критериям инклюзии.

На старте охват в разных громадах будет разным. Где-то будет большой запрос, где-то — одна-две пары, которые готовы попробовать. Сейчас наша задача — популяризировать это направление, показывать его в разных городах, собирать данные, понимать, сколько нужно тренеров и какой реальный спрос есть в регионах.

— Кто должен готовить тренеров для таких программ?

— На этом этапе мы опираемся на тех, кто уже имеет практический опыт. Например, в Киеве к обучению были привлечены тренеры, которые уже работали с людьми на протезах. Очень важную роль играет и подход «равный — равному», когда своим опытом делятся сами ветераны или люди с инвалидностью.

Но системно это должно быть оформлено на уровне государства. Сейчас уже есть учебные программы по адаптивному спорту в целом, а дальше мы будем отдельно выделять направление адаптивного танца. Именно здесь роль государства является принципиальной.

— То есть дальше придется прописывать и требования к залам и студиям?

— Безусловно. Должна быть инклюзивная инфраструктура. Пространства должны быть оборудованы в соответствии с потребностями людей с инвалидностью. Также должны быть четкие критерии к студиям и к тренерам. Если мы хотим, чтобы это стало действительно системным направлением, а не разовой инициативой, нужны правила и стандарты.

— Если вернуться к медицинской реабилитации: можно ли измерить ее эффективность?

— Реабилитация не может оцениваться по одному универсальному критерию. Не для каждого пациента результат означает «встал и пошел». У каждого человека есть индивидуальный реабилитационный план, который сопровождает его на протяжении всего процесса. И оценивать нужно именно достижение целей, заложенных в этот план.

Например, у человека может быть задача не вернуться к полной физической форме, а восстановить возможность самообслуживания: приготовить еду, пользоваться вспомогательными средствами, выполнять базовые ежедневные действия. Если это было целью и команда помогла ее достичь — это и есть результат.

Если же говорить о статистике в абсолютных цифрах, то ее еще нужно системно наращивать. До изменений современной реабилитации как системы фактически не существовало, поэтому сравнивать очень сложно. Но сама суть оценки должна оставаться функциональной: не просто сколько людей прошли реабилитацию, а чего именно им удалось достичь.