- Категорія
- Пацієнту
Орфанні захворювання за ПМГ: яку допомогу пацієнти можуть отримати безоплатно
- Дата публікації
Редакторка стрічки новин
Пацієнти з орфанними захворюваннями мають право на безоплатну медичну допомогу за Програмою медичних гарантій незалежно від місця реєстрації, проживання чи тимчасового перебування. Йдеться про амбулаторну, спеціалізовану та стаціонарну допомогу, реабілітацію, паліативний супровід, а також доступ до окремих ліків і медичних виробів у межах програми реімбурсації.
Орфанні захворювання — це рідкісні вроджені або набуті хвороби, які можуть уражати різні системи організму: нервову, кістково-м’язову, дихальну, травну, ендокринну та інші. До цієї групи також належать окремі новоутворення і вроджені вади розвитку.
Такі захворювання часто потребують тривалої діагностики, постійного спостереження, спеціалізованого лікування та комплексного медичного супроводу.
До переліку рідкісних захворювань, визначеного МОЗ, входять понад 300 хвороб. Серед них — цукровий і нецукровий діабет, гемофілія, хвороба Віллебранда, муковісцидоз, хвороба Гоше та інші.
Скільки пацієнтів мають встановлені діагнози
За даними ЕСОЗ станом на 24 лютого 2026 року, в Україні зафіксовано:
- муковісцидоз — 2 700 пацієнтів;
- гемофілія А — 1 857 пацієнтів;
- хвороба Віллебранда — 745 пацієнтів;
- гемофілія B — 381 пацієнт;
- хвороба Гоше — 258 пацієнтів;
- гемофілія C — 99 пацієнтів.
Яку допомогу покриває ПМГ
У межах Програми медичних гарантій пацієнти з орфанними захворюваннями можуть отримати безоплатну медичну допомогу за направленням сімейного лікаря, терапевта, педіатра або лікуючого лікаря.
Якщо діагноз уже встановлено і пацієнт має лікуючого лікаря, звернутися до нього можна без нового направлення від лікаря первинної медичної допомоги.
Пацієнтам можуть бути доступні:
- амбулаторна, спеціалізована та високоспеціалізована допомога;
- стаціонарне лікування — з операціями або без них;
- реабілітаційна допомога;
- паліативна допомога, зокрема мобільна;
- лікарські засоби та медичні вироби за програмою реімбурсації, зокрема інсуліни.
Знайти медичний заклад, який має договір із НСЗУ і надає потрібну послугу, можна через контакт-центр НСЗУ за номером 16-77 або за допомогою дашборду «Укладені договори про медичне обслуговування населення за програмою медичних гарантій».
Як забезпечують дороговартісне лікування
Окремо в НСЗУ нагадують, що дороговартісні лікарські засоби, медичні вироби та спеціальне лікувальне харчування для пацієнтів із рідкісними захворюваннями не входять до тарифів Програми медичних гарантій.
Водночас вони забезпечуються централізовано — за рахунок інших програм державного бюджету. Такі закупівлі МОЗ здійснює через ДП «Медичні закупівлі України».