НСЗУ описала піклування про пацієнтів з орфанними хворобами

До переліку рідкісних захворювань, який затверджували у МОЗ в 2014 році, було віднесено різні види раку, хворобу Лайма та хронічний шкірно-слизовий кандидоз. Це може пояснити – принаймні частково — цифру 1 828 421, вказану НСЗУ по українцям з орфанними діагнозами.

У той же час НСЗУ наводить статистику по поширеносі лише шести орфанних хвороб:

1. муковісцидоз — 179
2. гемофілія А — 1 638
3. гемофілія В — 313
4. гемофілія С — 62
5. хвороба Віллебранда — 519
6. хвороба Гоше — 927

НСЗУ визнає, що Програма медичних гарантій не містить окремого пакету «Орфанні захворювання». Проте відомство стверджує, що люди, які страждають на рідкісні захворювання, можуть розраховувати на безоплатну медичну допомогу в рамках ПМГ «та вільно обирати медичний заклад, який має договір із НСЗУ на амбулаторну, стаціонарну чи іншу допомогу, щоб отримати необхідну діагностику та лікування».

«Програма медичних гарантій покриває основні види медичної допомоги: первинну, екстрену, спеціалізовану, високоспеціалізовану та паліативну допомогу. А також реабілітацію у сфері охорони здоров’я та реімбурсацію ліків і медичних виробів за програмою ʼДоступні лікиʼ. Зокрема, інсулінів. Тому орфанні пацієнти мають доступ до всіх найважливіших видів медичної допомоги», — запевняє Національна служба охорони здоров’я України.