Оксана Дмитрієва: «Люди з інвалідністю є серед нас, вони не мають бути непоміченими»

— Звідки у вашій роботі з’явилася тема реабілітації?

— Насправді все почалося з трансплантації. Ми пропрацювали законодавство, запустили систему, а далі в спілкуванні з людьми побачили ще одну велику проблему – реабілітацію. Стало очевидно: потреба величезна, а системного сучасного підходу фактично немає. Тоді ми й почали цим серйозно займатися.

— Що саме довелося змінювати в системі?

— Найперше – саме уявлення про реабілітацію. Раніше вона часто зводилася до дуже спрощеного набору дій: масаж, якісь процедури – і все. І починалася у більшості випадків уже тоді, коли людина отримувала інвалідність, в не з перших годин та днів хвороби, як це відбувається у світі. Треба було змінювати і сприйняття лікарів, і сприйняття суспільства.

Реабілітація – це не робота одного лікаря. Це робота мультидисциплінарної команди, яка має дати людині конкретний функціональний результат. І дуже важливо було донести ще одну ключову річ: реабілітація починається не тоді, коли «все вже позаду», а з перших днів.

Навіть якщо людина лежить у ліжку, це не означає, що треба просто чекати. Уже тоді потрібно робити посильні вправи, давати м’язам стимуляцію, щоб не втрачати функцію. Інакше повернення буде значно складнішим. Це стосується і важких травм, і станів після інсульту чи інфаркту. Раніше часто казали: «Лежіть і не рухайтеся». Сьогодні підхід зовсім інший.

— Наскільки важко було переконати чиновників перейти на нову модель?

— Дуже важко. Ми довго пояснювали, проводили круглі столи, фактично ламали старе бачення. Але зрештою закон був ухвалений, і почалася реальна перебудова підходів.

Коли у 2022 році почалася повномасштабна війна, стало зрозуміло, наскільки важливим був цей фундамент. У держави вже були базові законодавчі рішення, були підготовлені команди, було розуміння, як має виглядати сучасна реабілітація.

— Наскільки ці підходи дійшли до центрів на місцях?

— Потреба в реабілітації сьогодні є буквально в кожному куточку України. Важливо, що Національна служба здоров’я покриває ці послуги через тарифи, і це сильно впливає на розвиток системи.

Звісно, на старті не вистачало підготовлених фахівців, тому ми закладали перехідні періоди, щоб люди могли довчитися і ввійти в мультидисциплінарні команди. Спочатку активніше підключалися ті центри, які були більш готові й вмотивовані. Потім інші побачили, що система реально працює, й теж почали долучатися. Сьогодні відкриваються нові реабілітаційні центри та відділення, і цей напрям розширюється.

— Де проходить межа між медичною реабілітацією і тим, що відбувається далі?

— Дуже багато залежить від мотивації самої людини. І це треба чесно проговорювати: мотивація не буває стабільною. Навіть сильна людина може в якийсь момент сказати собі: «У мене не виходить, я більше не можу». Саме тому поруч мають бути ті, хто підтримує і допомагає не зупинитися.

Я можу навести приклад хлопця, який після аварії не відчував тіла нижче грудей. Йому встановили стимулятор, але жодна технологія не працює сама по собі. Не буває так, що тобі щось встановили – і далі нічого не треба робити. Він сам розповідав: хтось після такого буде лежати й казати, що це не працює, а він вставав о п’ятій ранку і починав займатися через біль, сльози і втому. Саме це дає результат.

Тому мотивація, приклад інших, хто уже пройшов цей шлях – це надзвичайно важливо для відновлення.

Ось тут і починається важлива роль адаптивного спорту. Це вже не просто продовження навантаження. Це середовище, де поруч є люди, які можуть підтримати, підказати, втримати, коли складно. Також я почала розвивати напрямок адаптивного танцю.

— Ви говорите про адаптивний танець. Чому саме цей напрям?

— Тому що він дає набагато більше, ніж може здаватися на перший погляд. Я сама займаюся танцями і добре розумію, що людині потрібне не лише лікування у вузькому сенсі, а й повернення до життя, до відчуття себе, до взаємодії з іншими.

Я побачила, що окремі хлопці з протезами вже танцюють, але це були поодинокі історії. Тоді й виникла ідея запустити проєкт адаптивного танцю. Ми почали навчати тренерів і шукати формат, який дозволить працювати з людьми з різними видами інвалідності.

Для людини це не лише про фізичне навантаження. Це про координацію, пам’ять, впевненість у собі, про відчуття «я можу». Я, наприклад, танцювала з хлопцем, який не бачить, має протези очей і частково втратив слух, але він танцював. І це дуже сильний сигнал і для самої людини, і для суспільства: люди з інвалідністю є серед нас, вони не мають бути непоміченими.

— Це державна ініціатива чи приватний проєкт?

— Поки що це державно-приватний симбіоз. Я ініціювала цей проєкт разом з Міністерством спорту, Міністерством у справах ветеранів, долучалися місцева влада, бізнес.

Дуже багато допоміг бізнес, багато робилося через особисті контакти й на ентузіазмі. Попереду у нас багато спільної роботи: це й підготовка тренерів, і допомога з приміщеннями, і залучення місцевої влади у всіх куточках країни.

— Чи має адаптивний спорт офіційний статус в Україні?

— Так, безумовно. В Україні є законодавче поле для адаптивного спорту. Я бачу його як логічне продовження реабілітації. Спочатку людина проходить медичне відновлення, а далі постає питання: що потім? І тут відкривається багато напрямів – теніс, бокс, футбол, водні види спорту, танці. Це вже історія про повернення людини до активного життя.

— Чи потрібні для цього окремі методики і стандарти?

— Так, обов’язково. Зараз підходи ще більш загальні для адаптивного спорту загалом, але далі їх треба деталізувати за напрямами: танці, бокс, футбол і так далі.

Тренер, який працює з адаптивним танцем, має не просто вміти танцювати. Він має розуміти фізичні обмеження людини, відчувати навантаження, знати, як не нашкодити. Ми спеціально обмежували тривалість занять, навіть якщо самі ветерани казали: «Я можу ще». Бо перевантаження може дати ускладнення. Усе це має бути враховано в стандартах.

— Яким ви бачите масштаб такої програми?

— Масштаб має бути національним. Але важливо правильно розуміти формат. Ми не говоримо, що це мають бути послуги в поліклініках. Швидше йдеться про студії, куди люди з інвалідністю зможуть приходити і займатися. Це не обов’язково мають бути окремі студії тільки для людей з інвалідністю – це можуть бути й звичайні танцювальні простори, якщо вони відповідають критеріям інклюзії.

На старті охоплення в різних громадах буде різним. Десь буде великий запит, десь – одна-дві пари, які готові спробувати. Зараз наше завдання – популяризувати цей напрям, показувати його в різних містах, збирати дані, розуміти, скільки потрібно тренерів і який реальний попит є в регіонах.

— Хто має готувати тренерів для таких програм?

— На цьому етапі ми спираємося на тих, хто вже має практичний досвід. Наприклад, у Києві до навчання були залучені тренери, які вже працювали з людьми на протезах. Дуже важливу роль відіграє і підхід «рівний – рівному», коли своїм досвідом діляться самі ветерани або люди з інвалідністю.

Але системно це має бути оформлено на рівні держави. Зараз уже є навчальні програми з адаптивного спорту загалом, а далі вже будемо окремо виділяти напрям адаптивного танцю. Саме тут роль держави є принциповою.

— Тобто далі доведеться прописувати й вимоги до залів та студій?

— Безумовно. Має бути інклюзивна інфраструктура. Простори повинні бути обладнані відповідно до потреб людей з інвалідністю. Так само мають бути чіткі критерії до студій і до тренерів. Якщо ми хочемо, щоб це стало справді системним напрямом, а не разовою ініціативою, потрібні правила і стандарти.

— Якщо повернутися до медичної реабілітації: чи можна виміряти її ефективність?

— Реабілітація не може оцінюватися за одним універсальним критерієм. Не для кожного пацієнта результат означає «встав і пішов». У кожної людини є індивідуальний реабілітаційний план, який супроводжує її протягом усього процесу. І оцінювати треба саме досягнення цілей, закладених у цей план.

Наприклад, у людини може бути завдання не повернутися до повної фізичної форми, а відновити можливість самообслуговування: приготувати їжу, користуватися допоміжними засобами, виконувати базові щоденні дії. Якщо це було метою і команда допомогла її досягти – це і є результат.

Якщо ж говорити про статистику в абсолютних цифрах, то її ще потрібно системно нарощувати. До змін сучасної реабілітації як системи фактично не існувало, тому порівнювати дуже складно. Але сама суть оцінки має залишатися функціональною: не просто скільки людей пройшли реабілітацію, а чого саме їм вдалося досягти.