Американские генетические компании защитят данные о пациентах

В США пять компаний, проводящих генетические тесты, – 23andMe, Ancestry, Helix, MyHeritage и Habit – приняли свод правил, по которым они обязуются получить согласие клиентов, прежде чем передавать информацию об их ДНК третьим лицам. Это новшество связано с возросшим интересом к таким данным со стороны фармкомпаний и правоохранительных органов.

Компании пообещали предоставить клиентам подробную информацию о том, как собираются, используются (в том числе совместно) и сохраняются генетические данные, а также о правах доступа, исправления и удаления этих данных.

Продающая генетические тесты компания 23andMe имеет данные о 5 млн клиентов и неоднократно извлекала из этого выгоду. В 2015 году 23andMe анонсировала более десяти сделок по передаче своей базы данных, в том числе фармгиганту Pfizer и биотехнологической корпорации Genentech. В июле 2018 года о сотрудничестве с 23andMe объявила британская GlaxoSmithKline, которая заплатила $300 млн за доступ к базе данных и совместную разработку препаратов. Однако генеральный директор и соучредитель 23andMe Энн Войжицки уверяет, что эти партнерские отношения не должны беспокоить клиентов: их данные не идентифицированы и могут использоваться только с их согласия.

Конфиденциальность в отношении генетической информации стала обсуждаться еще активнее в нынешнем году в связи с беспрецедентным случаем: калифорнийские следователи, изучив доступные на генеалогическом сервисе GEDmatch данные, выследили и арестовали преступника по прозвищу «убийца из Золотого штата», которого пытались найти 40 лет. По словам представителей сайта, официальный запрос от полиции они не получали, однако нарушений не было допущено, так как, согласно соглашению о пользовании услугами GEDmatch, данные ДНК-анализов могут использоваться не только для поиска родственников.