Более 2 млн украинцев с орфанными заболеваниями нуждаются в поддержке, – Ольга Малашенко, медицинский директор Shire в странах СНГ

350 млн человек по всему миру, то есть каждый двадцатый, живут с орфанными заболеваниями. Соответственно, более 2 млн жителей Украины могут иметь редкое заболевание.

«Процесс определения диагноза редкого заболевания может быть эмоционально, физически и финансово крайне непростым, ощутимо влиять на жизнь пациентов, их семей или лиц, которые о них заботятся. 40% этих людей по меньшей мере один раз ставили неправильный диагноз, некоторые из пациентов вынуждены ждать правильное медицинское заключение по 5-7 лет. Иногда для этого им приходится посещать до восьми врачей – четырех врачей первичной медико-санитарной помощи и четырех врачей-специалистов», – отмечают в фармацевтической компании Shire.

«Shire возглавляет образовательные и информационные программы по всему миру ко Дню редких заболеваний. Также компания является членом Глобальной комиссии по сокращению периода диагностической одиссеи для детей с редкими заболеваниями (The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children). Так как период диагностики иногда может длиться годами, была создана мультидисциплинарная группа для разработки действенного стратегического плана для его ускорения. В комиссию вошли эксперты, защищающие интересы пациентов, академические и исследовательские институты, больницы и организации в сфере здравоохранения, политические организации, технологические и биотехнологические компании», – добавили в компании.

Также Shire участвует в проведении Дня редких заболеваний по всему миру. В Украине фармпроизводитель поддерживает информационную кампанию по повышению осведомленности граждан об орфанных заболеваниях, а также сотрудничает с медицинским сообществом касательно инновационных решений, способных сократить срок постановки диагноза.

«Невысокая численность определенных болезней не должна создавать иллюзии, будто они менее опасны. Напротив, люди, сталкивающиеся со страшным диагнозом, а также их семьи на протяжении всей жизни должны преодолевать десятки сопутствующих проблем. Учитывая, что в мире каждый двадцатый человек живет с орфанным заболеванием, именно сегодня более 2 млн украинцев нуждаются в нашей совместной поддержке. Ежедневно мы стремимся улучшить качество жизни наших пациентов. Именно поэтому, Shire находится в постоянном поиске открытий, которые дают надежду людям, которые живут с редкими заболеваниями, и это дает нам возможность обеспечивать лекарствами пациентов в более чем 100 странах мира», – говорит Ольга Малашенко, медицинский директор Shire в странах СНГ.

Компания Shire начала проект Rare Count («Подсчёт количества редких больных»), который на базе социальных сетей и статистики распространения заболеваний подсчитывает, сколько людей из непосредственного круга общения человека могут жить с орфанной болезнью.