Утвержден перечень редких (орфанных) заболеваний

Министерство здравоохранения Украины приказом № 778 от 27 октября 2014 года утвердило Перечень редких (орфанных) заболеваний, который вступит в силу 1 января 2015 года одновременно с введением в действие Закона № 1213-VII относительно обеспечения профилактики и лечения орфанных заболеваний.

Орфанное (редкое) заболевание – это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения составляет не менее, чем 1:2000. Государство взяло на себя обязательство по профилактике этих заболеваний и организации предоставления болеющим гражданам соответствующей медпомощи. Для этих целей будет создан госреестр граждан, страдающих такими заболеваниями, пишет ЮРЛИГА. Кроме того, пациенты с орфанными заболеваниями должны обеспечиваться необходимыми препаратами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления бесперебойно и безвозмездно.

В перечень орфанных заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни больных или их инвалидизации и для которых существуют признанные методы лечения, вошли:

1. Редкие эндокринные заболевания, расстройства питания и нарушения обмена веществ (гиперинсулинизм, псевдогипопаратиреоз и т. д.).

2. Редкие заболевания крови и кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм (ночная пароксизмальная гемоглобинурия, врожденная дизэритропоэтическая анемия и т. д.).

3. Редкие заболевания нервной системы (телеангиэктатическая атаксия (синдром Луи – Бар), спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы и т. д.).

4. Редкие заболевания системы кровообращения (первичная легочная гипертензия, церебральный артериит, не классифицированный в других рубриках (первичный васкулит центральной нервной системы).

5. Заболевания кожи и подкожной клетчатки (приобретенный буллезный эпидермолиз, дискоидная красная волчанка, подострая кожная красная волчанка).

6. Редкие врожденные пороки развития, деформации и хромосомные аномалии (остеопетроз (мраморная болезнь), другой врожденный ихтиоз (синдром Незертона) и т. д.).

7. Редкие заболевания костно-мышечной системы и соединительной ткани (болезнь Рейтера, синдром Фелти и т. д.).

8. Некоторые редкие инфекционные и паразитарные заболевания (болезнь Лайма, кандидоз кожи и ногтя (хронический кожно-слизистый кандидоз) и т. д.).

9. Редкие новообразования (полицитемия настоящая, миелодиспластические синдромы и т. д.).

Также в Украине предусмотрен упрощенный порядок регистрации лекарственных средств для лечения редких болезней.