НСЗУ описала заботу о пациентах с орфанными болезнями

В список редких заболеваний, которые утверждали в Минздраве в 2014 году, включили различные виды рака, болезнь Лайма и хронический кожно-слизистый кандидоз. Это может объяснить – по крайней мере, частично – цифру 1 828 421, указанную НСЗУ по украинцам с орфанными диагнозами.

В то же время НСЗУ приводит статистику по распространенности только шести орфанных болезней:

1. муковисцидоз — 179
2. гемофилия А — 1 638
3. гемофилия В — 313
4. гемофилия С — 62
5. болезнь Виллебранда — 519
6. болезнь Гоше — 927

НСЗУ признает, что Программа медицинских гарантий не содержит отдельного пакета ʼОрфанные заболеванияʼ. Однако ведомство утверждает, что люди, страдающие редкими заболеваниями, могут рассчитывать на безвозмездную медицинскую помощь в рамках ПМГ «и свободно выбирать медицинское учреждение, имеющее договор с НСЗУ на амбулаторную, стационарную или другую помощь, чтобы получить необходимую диагностику и лечение».

«Программа медицинских гарантий покрывает основные виды медицинской помощи: первичную, экстренную, специализированную, высокоспециализированную и паллиативную помощь. А также реабилитацию в сфере здравоохранения и реимбурсацию лекарств и медицинских изделий по программе «Доступные лекарства». В частности, инсулинов. Поэтому у орфанных пациентов есть доступ ко всем важнейшим видам медицинской помощи», — уверяет Национальная служба здравоохранения Украины