Санофи инициировала диалог с Минздравом об обеспечении терапией пациентов с редкими болезнями

Целью события стал совместный поиск государственным и частным сектором возможности гарантировать большему количеству орфанных пациентов в Украине жизненно необходимую терапию, на которую они имеют право согласно законодательству Украины. Ведь закон, который гарантирует пациентам с редкими болезнями полноценную терапаию, в нашей стране принят еще в 2014 году. Более того, наше государство является одним из немногих, которое имеет собственную лабораторию для диагностики орфанных пациентов на базе НДСБ «ОХМАТДЕТ».

Однако, не смотря на эти важные шаги государства навстречу орфанным пациентам, большинство из них все еще не имеют доступа к лечению на государственном уровне.

Татьяна Кулеша, председатель Совета Общественного союза «Орфанные заболевания Украины» так обозначила актуальные проблемы пациентов: «Только треть пациентов с редкими болезнями в Украине включены в государственную программу обеспечения лекарствами. Остальные орфанники являются для руководства страны невидимыми. МОЗ Украины финансирует лечение орфанных больных лишь на 50 процентов, следовательно большая их часть не получает непрерывную причитающуюся им терапию. Поэтому мы будем обращаться к правительству с просьбой увеличить сумму финансирования на пациентов с редкими болезнями, чтобы каждый имел возможность лечиться».

Эти пациенты получают жизненно необходимое непрерывное лечение благодаря гуманитарной программе Санофи Джензайм, которая в Украине временно взяла на себя функцию государства в сфере обеспечения пациентов с редкими болезнями лекарствами. 22 пациента с редкими болезнями сейчас лечатся благодаря гуманитарной программе Санофи Джензайм.

О программе, которая дает шанс на жизнь пациентам в странах с социально-экономическими трудностями по всему миру, рассказала Ясмина Ахренс, заместитель директора гуманитарных программ ICAP (International Charitable Access Program) Санофи Джензайм:

«Цель гуманитарной программы Санофи Джензайм – предоставлять пациентам поддержку с момента диагностирования редкой болезни до включения их в программу лечения за счет государства. За 17 лет действия программы в Украине Украинские пациенты с болезнями Гоше, Помпе, Фабри и мукополисахаридозом 1 типа получили препаратов на сумму более 1500000000 грн. Лечение в рамках гуманитарной программы по всему миру – это доступ орфанных пациентов к жизненно необходимой им терапии в случае, когда этот доступ на определенном этапе жизни ограничен, в то время, когда украинские пациенты лечатся благодаря нам уже десятки лет».

В публичном обсуждении также приняли участие представители Министерства здравоохранения Украины и Комитета по вопросам здоровья нации Верховной Рады Украины, врачи, журналисты, пациенты и эксперты в сфере государственно-частного партнерства, в частности, директор государственного предприятия «Медицинские закупки Украины».

Михаил Загрийчук, заместитель Министра здравоохранения Украины: «Государство должно обеспечивать всех орфанных пациентов лечением. И мы будем делать все для того, чтобы в будущем сделать эти слова реальностью. К большому сожалению, сейчас полностью покрыть расходы на лечение пациентов с Орфанные заболеваниями Украины не может. Поэтому мы благодарны компании Санофи за помощь в сохранении жизней украинских пациентов и пациентов, которые борются за свое здоровье. Сейчас мы уже начали разрабатывать программу сотрудничества с бизнесом, потому что верим, что государственно-частное партнерство может стать единственным механизмом, способным выровнять ситуацию с обеспечением надлежащего лечения всех орфанных пациентов в течение нескольких ближайших лет».