В Украине продолжают формировать систему помощи пациентам с редкими заболеваниями по европейским стандартам. О ключевых шагах государства шла речь во время панельной дискуссии ко Международному дню редких заболеваний, сообщил председатель парламентского Комитета по вопросам здоровья нации Михаил Радуцкий в своих соцсетях.
«Наша стратегическая цель — чтобы каждый пациент с орфанными заболеваниями получал необходимое лечение», — подчеркнул он.
Радуцкий сообщил, что этот вопрос обсуждался во время панельной дискуссии «За пределами возможного», приуроченной к Международному дню редких заболеваний. В мероприятии приняли участие председатель общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша, заместитель министра здравоохранения Евгений Гончар, директор департамента ОМТ ГЭЦ Ореста Пиняшко, исполнительный вице-президент международной организации Management Sciences for Health Ребекка Колер, а также врачи и пациенты.
В ходе выступления глава Комитета обозначил основные направления работы Комитета и Минздрава в сфере лечения редких заболеваний. По его словам, система выстраивается по трём ключевым направлениям: ранняя диагностика, закупка инновационных препаратов через договоры управляемого доступа (ДУД) и формирование сети референтных центров.
Одним из важных достижений он назвал расширение программы неонатального скрининга до 21 наследственного заболевания по инициативе Владимира Зеленского. На сегодняшний день проведено более 500 тысяч исследований, что позволило выявить 489 случаев редких заболеваний, в том числе 70 случаев спинальной мышечной атрофии.
Также Радуцкий отметил, что Верховная Рада приняла закон о внедрении механизма договоров управляемого доступа, который позволяет государству закупать инновационные препараты напрямую у производителей по существенным скидкам. В прошлом году парламент разрешил осуществлять такие закупки также за счёт местных бюджетов и дополнительно направил 3,2 млрд грн на приобретение лекарств, в том числе для пациентов с редкими заболеваниями.
Кроме того, Правительство утвердило Концепцию помощи орфанным пациентам. В рамках этого документа Минздрав обновляет клинические протоколы и формирует референтные центры. Также недавно был утверждён Справочник редких заболеваний, который позволит перейти от ориентировочных расчётов к формированию реальной потребности и системному учёту каждого пациента.
Отдельно в ходе дискуссии участники остановились на вопросах оценки медицинских технологий (ОМТ) и дальнейшего развития механизма ДУД. По словам Радуцкого, на законодательном уровне уже созданы действенные механизмы для эффективных закупок, а теперь общей задачей законодателей, исполнительной власти и общественности является расширение охвата пациентов лечением.
В Комитете регулярно проводят рабочие совещания для выработки решений в интересах орфанных пациентов и их последующей реализации.