В Украине официально утвержден список более 7 тысяч редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий приказ 15 января 2026 подписал Министерство здравоохранения Украины. Документ стал очередным шагом в формировании системного подхода к учету и лечению орфанных заболеваний в рамках евроинтеграционных процессов.
Про це повідомили у МОЗ.
Ознайомитися з текстом Довідника можна на офіційному сайті МОЗ України за посиланням.
Решение принято в рамках исполнения Плана мероприятий по реализации Концепции развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями на 2021-2026 годы. Утвержденный Справочник вводит единый подход к учету орфанных заболеваний и формированию достоверных данных о потребностях пациентов в лечении, что позволит более точно планировать медицинскую помощь и повысить эффективность ее организации.
«Также утверждение справочника является важным шагом для развития комплексной помощи при редких заболеваниях, улучшения доступа к диагностике и лечению, выстраивания маршрутов пациента и расширения доступа к современной терапии. Его техническая имплементация планируется в электронной системе здравоохранения», — отметили в Минздраве.
Разработка и внедрение Справочника стало результатом совместной работы Минздрава с международными партнерами, общественными организациями и экспертным сообществом. В частности, в рамках проекта была переведена и адаптирована международная база данных «Orphanet» с участием рабочей группы, сформированной на базе Национальной детской специализированной больницы Охматдет, а также с привлечением общественного союза «Орфанные заболевания Украины».
Украинская версия Orphanet уже опубликована на официальном вебсайте проекта. Кроме того, подготовленные материалы переданы в Национальный институт здравоохранения и медицинских исследований Франции (Inserm) в соответствии с условиями международного соглашения.