Минздрав утвердил Справочник орфанных заболеваний: более 7 тысяч диагнозов

Министерство здравоохранения Украины 15 января утвердило Справочник редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий приказ принят во исполнение Плана мероприятий по реализации Концепции развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями на 2021–2026 годы.

Документ вводит системный подход к учёту орфанных заболеваний и формированию достоверной информации о потребностях пациентов в лечении. Это позволит более точно планировать ресурсы и повысить эффективность организации медицинской помощи.

В Минздраве подчёркивают, что утверждение Справочника является важным шагом для развития комплексной помощи при редких заболеваниях. Речь, в частности, идёт об улучшении доступа к диагностике и лечению, формировании маршрутов пациента и расширении доступа к современной терапии. Техническую имплементацию справочника планируется осуществить в электронной системе здравоохранения.

В рамках этой работы была переведена и адаптирована международная база данных Orphanet. К процессу присоединились специалисты рабочей группы, сформированной на базе Национальной детской специализированной больницы «Охматдет», а также общественный союз «Орфанные заболевания Украины».

Украинская версия Orphanet уже опубликована на официальном веб-сайте проекта. Кроме того, подготовленные материалы были переданы в Национальный институт здравоохранения и медицинских исследований Франции (Inserm) — в рамках выполнения условий соответствующего международного соглашения.

Ознакомиться со Справочником редких (орфанных) заболеваний можно по ссылке.