Лечение пациентов с ахондроплазией обходится государству в 1,7 млрд грн в год, заявил во время «Часа вопросов к правительству» министр здравоохранения Виктор Ляшко. Он добавил, что Минздрав формирует бюджетный запрос на 2026 год, сообщает Интерфакс-Украина.
«Ахондроплазия — это 134 ребёнка, которые сегодня стоят на учёте, стоимость их лечения в год составляет 1,7 млрд грн. У нас более 200 орфанных заболеваний, и мы понимаем, о каких суммах идёт речь, когда говорим о покрытии лечения всех орфанных заболеваний», — сообщил министр.
По словам Ляшка, одной из ключевых реформ в сфере здравоохранения стало внедрение по инициативе Президента неонатального скрининга, который позволяет выявлять 22 редких заболевания на раннем этапе. Он также отметил, что в настоящее время министерство формирует бюджетный запрос на 2026 год, чтобы обеспечить стабильность и развитие этой программы.
«Министерство финансов довело инструктивное письмо для формирования проекта бюджета на 2026 год. Мы максимально включаем в расчёты те суммы, которые есть и которые можем покрыть, и всегда показываем дополнительную потребность, в том числе на лекарственные средства для орфанных заболеваний», — сказал глава Минздрава.
Симптомы ахондроплазии
Ахондроплазия — это наиболее распространённый вид скелетной дисплазии, вызванный генетической мутацией, которая замедляет нормальный рост костей. Нарушения особенно заметны в длинных трубчатых костях рук и ног: верхние сегменты конечностей (плечи и бедра) остаются непропорционально короткими, тогда как туловище развивается обычно. У взрослых с таким диагнозом рост редко превышает 147 см.
Признаки ахондроплазии заметны уже с рождения и становятся более выраженными в первые годы жизни. Наиболее характерные проявления: непропорционально короткие руки и ноги, особенно плечи и бедра; уменьшенные кисти и стопы; характерный широкий промежуток между средним и безымянным пальцами («трехпалая рука»). Взрослые с этим диагнозом обычно имеют рост в пределах 131–147 см. Для ахондроплазии также характерны увеличенная голова с выступающим лбом и уплощённый переносица, а у младенцев часто наблюдается задержка моторного развития.